Pensando fuera de la caja
Hace veinte años, Morgan Holmes, Max Beck y otrxs amigxs, se manifestaron bajo el nombre de “Hermaphrodites with Attitude” (“Hermafroditas con Actitud”), fuera de una conferencia de la Academia Americana de Pediatría en Boston, y yo no tenía ni idea. Este no fue el comienzo del activismo intersex, pero fue la primera demostración pública de que las personas intersex existían, y es el día en el que ahora se celebra el Día de la Visibilidad Intersex.
Es obvio que el trabajo de todxs lxs activistas intersex, este profundamente influenciado por nuestras propias experiencias de vida. En mi caso, fui formalmente diagnosticado de manera tardía. Lo primero que sucedió, fue que comencé a tomar testosterona. Entonces, un año después, tuve la primera cirugía de “normalización”. Termine por tener cuatro cirugías durante el transcurso de cuatro meses. Incluso antes de mi cuarta cirugía, por primera vez tuve un diagnóstico formal por depresión. La vida se volvió muy difícil.
No me dijeron que era intersex, hasta que un terapista que vi más adelante me dijo la palabra, pero lo que puso de cabeza a mi vida fue el diagnóstico inicial. Fue hasta que encontré el grupo de apoyo en línea de Betsy Driver: Bodies Like Ours (Cuerpos Como los Nuestros), algunos años después, que encontré a otras personas con experiencias de vida similares. Incluso hoy en día, todavía me reúno regularmente con adultxs, cuyas vidas fueron puestas de cabeza cuando eran adultxs, así como también con quienes fueron médicamente afectados desde que nacieron o durante la infancia. Personas cuyo sentido de sí mismas fue profundamente desafiado; y cuyas experiencias, familiares y con sus parejas, presentan los mismos problemas que yo tuve.
Necesitamos ser capaces de encontrarnos unxs a otrxs. Necesitamos esa conexión con otrxs para ayudarnos a superar el estigma, y para ayudarnos a tomar decisiones, debidamente informadas, acerca de nuestros propios cuerpos. Los conceptos clínicos de autonomía y consentimiento, no tienen sentido sin esas conexiones y interrelaciones.
Muchos de los problemas más serios y dañinos, afectan a bebés, niñxs y adolescentes. Hace diez años, un grupo de médicos, con la participación simbólica de dos personas intersexuales (una de ellas un observador), publicaron una “declaración de consenso” replanteando a lo intersex como “desórdenes/trastornos del desarrollo sexual” o “DSD” (por sus siglas en inglés), y estableciendo directrices pediátricas. Algunas veces se afirma que esta declaración, es una llamada en contra de las cirugías tempranas, pero contiene en su interior justificaciones para las intervenciones tempranas, como minimizar la angustia de los padres y reducir los “riesgos de estigmatización y confusión en relación a la identidad de género”. Esta, fue seguida de una declaración “global para DSD”, similarmente conflictiva, a principios de este año. En la práctica, los rasgos intersex, cada vez se medicalizan más, y las dos declaraciones clínicas, apoyan cualquier acción que el equipo clínico desee tomar.
Al mismo tiempo que la declaración de consenso clínico de 2006, el activismo intersex de derechos humanos había comenzado en América Latina y en otros lugares, y el trabajo persistente de Mauro Cabral Grinspan, significaría que lo intersex es, por lo menos, mencionado en los Principios de Yogyakarta, en la aplicación de la legislación de derechos humanos para la orientación sexual e identidad de género. Lo crucial del texto no es la mención de lo intersex en el preámbulo, sino el Principio 18B, que pide “medidas para asegurar que el cuerpo de ningún niñx, sea alterado irreversiblemente mediante procedimientos médicos, en un intento de imponer una identidad de género”. Esto habla directamente a las afirmaciones hechas en el documento de “consenso” clínico.
Al movimiento intersex de la última década, le ha llevado muchos años recuperarse de las fracturas, formulismos, y diferencias estratégicas, creadas por la declaración clínica de 2006; entre pacientes y activistas que inicialmente esperaban que esta participación constructiva con los médicos cambiara sus prácticas, y los activistas de derechos humanos que se oponían a reafirmar la medicalización de los cuerpos intersex.
Actualmente tenemos un movimiento intersex de derechos humanos global y descentralizado, que comparte simples metas esenciales: el derecho a la autonomía física y autodeterminación, y terminar con la estigmatización.
El activismo intersex de derechos humanos, ha llevado a que surjan declaraciones hechas por el Relator Especial de la ONU sobre la Tortura, países alrededor del mundo han sido objeto de recomendaciones, de organismos creadores de tratados de la ONU, para terminar con las practicas dañinas contra niñxs intersex. Instituciones nacionales de ética, han hecho declaraciones; parlamentos e instituciones internacionales de derechos humanos, han hecho declaraciones. Muchos de nosotrxs hemos estado de acuerdo en el uso de un lenguaje común en torno a “características sexuales”. Malta ha promulgado protecciones contra las prácticas dañinas; Chile las ha suspendido. Pero las prácticas clínicas en otros lugares, aún no han cambiado. Muchos obstáculos permanecen.
Algunos de los obstáculos más fundamentales, reflejan el limitado entendimiento público que se tiene sobre lo intersex, otros reflejan autocomplacencia, o tácticas dilatorias deliberadas, y algunas están reforzadas por la falta de recursos y por preocupaciones acerca de la autorevelación.
El primero, y más significativo de estos, es la falta de cambios en las prácticas clínicas. Han sido publicadas respuestas a las declaraciones de derechos humanos, que incluyen la negación absoluta de que las intervenciones médicas constituyen prácticas dañinas. Incluso hemos visto afirmaciones, que dicen que las intervenciones médicas en niñxs intersex, ya no se realizan. Que las prácticas han cambiado, pero sin fundamento. Que los cambios en las prácticas tienen importancia. Escuchamos que los padres exigen las cirugías; que la opción es entre la cirugía o el orfanato. También hemos escuchado que los padres no saben que su hijx es visiblemente diferente, hasta que se los dicen. Escuchamos que lxs niñxs con DSD no son intersex. Que no se identifican como intersex. Que los activistas intersex no representan los intereses de lxs niñxs intersex.
En mi región, una organización clínica australiana, aún recomienda la cirugía temprana durante la infancia para modificar la apariencia genital, a pesar de tener “especial preocupación” acerca de las secuelas postquirúrgicas relacionadas a la “función y sensibilidad sexual”.
Tales prácticas clínicas, carecen de evidencia. Las afirmaciones del consenso clínico son desmentidas por el reconocimiento de que no existe un consenso clínico acerca del proceder, ni del momento en que deben realizarse las intervenciones médicas, ni de las indicaciones, procedimientos o necesidad de las intervenciones médicas. Un estudio independiente sobre los australianos que nacen con características sexuales atípicas, publicado este año, encontró “una fuerte evidencia que sugiere un patrón de vergüenza institucionalizada y tratamiento coercitivo”. En la práctica, los médicos pediatras simplemente exteriorizan las consecuencias negativas de los tratamientos en los servicios para adultos, sin ningún tipo de seguimiento.
Australia comenzó a incluir lo intersex en acciones y programas LGBTI en 2012 y 2013, acompañados por protección federal contra la discriminación, y una investigación parlamentaria sobre la esterilización involuntaria y coercitiva de personas con discapacidad y personas intersex. La legislación contra la discriminación es pionera, pero las pocas instituciones que han respondido a esta, generalmente se centran en los mismos problemas de títulos honoríficos y pronombres, que se abordan en respuesta a la discriminación basada en la identidad de género. La investigación parlamentaria pidió cambios concretos en las prácticas clínicas. Contaba con palabras muy específicas para las imperfectas distinciones entre las intervenciones “terapéuticas” y “no terapéuticas”, sobre justificaciones basadas en riesgos de cáncer y justificaciones basadas en el estigma, pero no ha sido implementada. Se siente como si deliberadamente se prestara poca atención a las implicaciones de la inclusión intersex, e, incluso, complacencia. Aún tenemos que explicar lo básico acerca de lo que significa ser intersex. Tenemos que dedicar demasiado tiempo a hacer frente a los malentendidos, a las disyuntivas en la política y ahora el pinkwashing.
Un estado australiano proclama que valora y celebra la inclusión intersex y el respeto a la diversidad, al mismo tiempo que el mismo gobierno describe como el nacimiento de bebés con genitales ambiguos es fuente de gran ansiedad, y como estos son mutilados de forma rutinaria. Entre las razones para estas mutilaciones se incluye, la mejora en las posibilidades de contraer matrimonio (heterosexual).[1] La ‘política del género óptimo’ de John Money, desde hace mucho tiempo desacreditada, aún se refleja en una política que propone la denominación estricta de un género para los bebés y niñxs con genitales ambiguos; de lo contrario, “esto estaría implicando un sentido constante de ‘ambigüedad’”.
En otra jurisdicción australiana, el mismo político de alto rango, me escribió dos veces en 2014, en respuesta a la investigación del Senado en 2013, sobre la esterilización involuntaria y coercitiva, y sobre las propuestas legislativas locales sobre los registros de nacimiento. La primera vez defendió las intervenciones quirúrgicas, y otras intervenciones médicas en niñxs con DSD, basándose en las declaraciones de “consenso” clínicas internacionales. La segunda vez defendió una tercera casilla de sexo para bebés y niñxs, para “reducir el riesgo” de que se realice una cirugía de asignación de género, a petición de los padres. Los dos marcos de trabajo de las políticas, esbozados en ambas cartas, eran totalmente contradictorios uno del otro, pero ambos estaban firmados por la misma ministra.
El Pinkwashing, a menudo sucede debido a la reducción de todas las cuestiones LGBT e intersex, a un asunto de orientación sexual e identidad de género. Algunas organizaciones LGBTI australianas, están tan inconscientes de la realidad de la intersexualidad, que incluso toman financiamiento de servicios de Fecundación In Vitro (FIV) que eliminan los rasgos intersex de manera prenatal, terminando con la posibilidad de vidas intersex. El avergonzar a alguien por sus formas corporales también es otro problema importante. Y las personas intersex y organizaciones, a menudo son requeridas por los grupos LGBT y los medios de comunicación, para llevar a cabo una única función: ayudar a que las personas con identidades no binarias, busquen reconocimiento de género.
Claramente muchas personas tienen identidades de género que necesitan reconocimiento, y la información demográfica australiana, muestra que posiblemente una de cada cinco personas que nacen con características sexuales atípicas, pudiera elegir una nueva o no binaria casilla de sexo. Pero la mayoría de las leyes, y muchos lenguajes, no distinguen entre sexo y género; sexo ha sido reemplazado por género en el discurso de habla inglesa; y las nuevas clasificaciones, no deberían surgir a costa de que parezca que otras personas intersexuales no tener género. Somos demasiado diversos como para ser etiquetados por una simple caja. En su lugar, necesitamos encontrar formas de hablar sobre los cuerpos.
Políticamente, las lecciones de la inclusión temprana de manera local, aquí en Australia, me han enseñado que es necesario tener cuidado con el trabajo que directamente asocia los cuerpos intersex, con propuestas de nuevas clasificaciones de sexo. Al igual que necesitamos desafiar las estrechas ideas que dicen que los hombres verdaderos orinan de pie, o que las mujeres deben menstruar, creo que necesitamos desafiar cualquier asociación entre nuevas clasificaciones de sexo y tipos específicos de cuerpos.
Las nuevas clasificaciones de sexo, no resuelven los problemas de la asignación médica de un sexo en la infancia, simplemente inscriben líneas en diferentes lugares. Para bebés con rasgos intersex, estas son tan arbitrarias como las clasificaciones existentes. Pueden no estar relacionadas con la identidad de género futura, y obligan a salir a la luz. Pueden exacerbar la angustia de los padres, en un contexto en el que la angustia parental instiga los tratamientos quirúrgicos y hormonales irreversibles.
La mejor meta, la más universal, es terminar con la asignación de sexo, tanto médica como legal; buscar que se eliminen las casillas de sexo o género de los documentos de identidad oficiales, al igual que se hizo con las casillas para raza o religión.
Al pensar en cómo abordar estas cuestiones, es útil considerar que es lo que las personas intersex tienen en común. Si bien no compartimos el mismo lenguaje acerca de nuestros propios cuerpos, ni acerca del sexo o género, si tenemos en común la experiencia de haber nacido con características sexuales que no encajan en las normas médicas o sociales para los cuerpos femeninos o masculinos: una experiencia de medicalización y estigmatización. No compartimos una identidad común. En cualquier caso, intersex es una identidad polimórfica: toma muchas formas diferentes, pero siempre reclama la dignidad de los cuerpos estigmatizados.
Lo que realmente importa es que tengamos la capacidad de contactar con otras personas intersex, y que podamos desmantelar el sistema que causa la vergüenza y el estigma. Tenemos mucho en común con las comunidades LGBT; somos más propensos que las personas no intersexuales, a sentirnos atraídos por el mismo sexo o a ser transgénero, pero muchos de nosotrxs no, e independientemente de eso, tenemos problemas que son distintos, y que necesitan atención específica. El movimiento LGBTI, tiene que trabajar por todas las poblaciones que lo constituyen. También tenemos mucho en común con las personas con discapacidad, y con el movimiento por los derechos de los niños.
Finalmente, tenemos más problemas con los que tenemos que lidiar, y tenemos que volvernos más internacionales. A medida que estamos recolectamos más información de nuestras propias investigaciones sobre las vidas intersex, incluyendo un nuevo estudio australiano a 272 personas que nacieron con características sexuales atípicas, estamos incrementando la evidencia del impacto que tiene la pobreza, discriminación, vergüenza y estigma en las vidas intersex, y los problemas relacionados al acceso a la educación y servicios de salud.
Los datos demográficos de Australia, y los informes de México, Uganda, Sudáfrica y Nepal, muestran altos índices de pobreza, y acceso limitado a los servicios de salud, a grupos de apoyo intersex, a un trabajo y a la educación. La conciencia pública y el acceso a la información, continúan siendo escasos. Adultxs y niñxs por igual, experimentan discriminación basada en su apariencia física, experimentan los impactos negativos de las intervenciones médicas durante la pubertad, y experimentan las circunstancias socioeconómicas de nuestras comunidades. El acceso a los servicios de salud es difícil, no solo para adultxs en los países de altos ingresos como Australia, donde las primeras experiencias con la medicina, puedan hacer que el acceso a los servicios de salud sean, de manera simultánea, tanto una necesidad de toda la vida, como algo estigmatizante y traumático. El estigma y la pobreza, afectan el acceso a los servicios de salud, durante toda la vida, en muchos países y regiones.
Demasiadas personas en Australia, y en otros lugares del mundo, aun no tienen ninguna posibilidad de contactar con otras personas intersex. Tanto el público en general, como los políticos, aún tienen poca conciencia de las vidas intersex. El fondo de derechos humanos intersex de Astraea Foundation, hace una importante diferencia pero, con solo $200,000 dólares estadounidenses disponibles para todo el mundo este año, nuestras organizaciones aún padecen de falta de recursos para crear un verdadero cambio social. Las iniciativas propuestas por personas intersex, y los fondos intersex, necesitan ser apoyados y ampliados.
Es necesario para nosotrxs impugnar, tanto la retórica que dice que las prácticas clínicas han cambiado, como la intrascendente retórica de la inclusión. La autonomía corporal, la estigmatización y la discriminación, son cuestiones de derechos humanos. El acceso a una atención de la salud que vea de manera positiva lo intersex y el acceso a grupos de apoyo de personas intersex, deben estar en el corazón de los esfuerzos para abordar y resolver estas cuestiones.
– por Morgan Carpenter, fundador del Proyecto Intersex Day, y copresidente de OII Australia.
Este artículo explora algunas de las mismas cuestiones contenidas en el artículo de 2016 de Morgan Carpenter, que fue revisado por otros activistas intersex, titulado “The human rights of intersex people: addressing harmful practices and rhetoric of change” (Los derechos humanos de las personas intersex: abordando las prácticas dañinas y la retórica del cambio) en la revista Reproductive Health Matters.
[1] Complemento: durante 2016, la mención acerca de la mejora de las posibilidades para el matrimonio, desapareció de las directrices del gobierno de Victoria para el tratamiento de niñxs y adolescentes intersex, posiblemente en respuesta a las críticas de los defensores de los derechos humanos. La versión actual está disponible a través del Departamento, y la versión original está disponible a través del sitio web del Senado de Australia, y en un informe de 2013 sobre la Esterilización involuntaria y coercitiva de personas intersex en Australia; ambas versiones comparten la misma fecha, febrero de 2013.
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