Día de la Intersexualidad

Leslie Jaye. Foto: suministrada.

Los niños también tienen opiniones, pero es raro que alguna vez se les dé la oportunidad de expresarlas – Joan Hampson

Hace mucho tiempo, pero no hace tanto que ya no se tenga memoria de ello, existió una época durante la cual, ser intersex, era oficialmente negado, mientras que todos los doctores prácticamente hacían lo que les venía en gana. Al dejar todo a su criterio, los doctores eligieron que ningunx de nosotrxs se enterara de nada. Yo crecí en esos largos y oscuros años de silencio, mentiras y evasivas.

El año 2006, le dio al mundo una nueva era moderna, nada menos que una Declaración de Consenso. Ieuan Hughes la proclamó el “Estándar de Oro”, como si alguien pudiera creer eso. Yo no lo creo. No es verdad. Nunca he creído que los doctores cambien su forma de pensar y sus prácticas simplemente porque los destinatarios se quejaron de sus barbaridades, las cuales fueron perpetradas en ellos en el nombre de la ‘atención’. Va en contra de todo lo que ha asegurado la autoridad clínica en general. Muestra un razonamiento que, completamente, malinterpreta los problemas en relación a quién es el que define las fronteras biopolíticas que se reproducen en los cuerpos indefensos de bebés intersex.

El documento de 2006, es una expresión retórica que promete mucho, pero, de hecho, reifica los mismos prejuicios y prácticas de antaño. Para nada es un “estándar de oro”. Es un juego de manos perpetrado por especialistas en el arte de guiar de manera equivocada, de las mentiras y de la duplicidad [doble cara].

Lo que comenzó como una hipótesis en la paranoica era de McCarthy en EUA, en la década de 1950, se convirtió en un monstruo leviatán, que de manera rutinaria procesa a lxs niñxs como si fueran material en una empresa de producción de carne. El nombre que se le dio a esto fue: la política del Género Optimo de Crianza.

Yo fui criada de acuerdo a sus preceptos, al igual que a todos los que nacieron antes de 2006. Esta política decretaba que mientras los médicos pudieran tener acceso a niñxs que fueran lo suficientemente jóvenes – siendo, los primeros dos años de vida, la ventana mágica de oportunidad – entonces unx niñx podría ser criado ya sea como una niña o como un niño, independientemente de la fisiología que tuviera.

Debido a que ellxs no lo recordarían.

La teoría asumía que, los cirujanos y demás, simplemente ‘completaban’ lo que la naturaleza, supuestamente, había dejado inacabado. Una práctica que algunos especialistas aún mantienen hoy en día. La verdad tácita es que la toma de decisiones de los doctores sobre la necesidad de las cirugías genitales, a menudo es totalmente subjetiva, y una vez que se ha iniciado, a algunxs niñxs les esperan años marcados por visitas a hospitales – tanto de manera ambulatoria, como hospitalizaciones – debido a un número indeterminado de múltiples procedimientos, incluyendo cirugías, a los que son sometidos durante muchos años.

En el Hospital Great Ormond Street, quirúrgicamente extirparon mi falo-clítoris* cuando tenía 4 años de edad. El motivo por el que esperaron hasta que tuviera 4 años de edad, es una incógnita. El Hospital Great Ormond Street se reúsa a decírmelo, al igual que todas las otras personas a las que les pregunté.

Lo recuerdo.

He visto cosas que no podrías creer … Punks en la esquina de la calle Dovehouse, Chelsea preguntando acerca de mi salud; Sir Michael Hordern en el vestíbulo de un cine en Fulham Road, en una extraña tarde fuera del hospital; tambaleante por Kings Road para tomar el té y pastel de la tarde: la iglesia de Nicholas Hawksmoor que pude ver por el estrecho balcón de la planta alta, que también servía como acceso a un pórtico de salida en caso de incendios … – a la manera de Philip K. Dick

Los profesionales de la salud, continúan aferrándose a sus preceptos, y continúan utilizando a lxs niñxs intersex como experimentos que duran toda la vida, en sus esfuerzos para ‘comprobar’ la veracidad de esos preceptos. Las consecuencias catastróficas en la vida de David Reimer, bien pudieron haber conducido oficialmente a su desaprobación, sin embargo, las expresiones retóricas en las directrices actuales para los DSD (siglas en inglés para el término patologizante Trastornos/Desórdenes del Desarrollo Sexual), no pueden ocultar el hecho de que siguen estando vigentes hasta el día de hoy.

Los médicos que actualmente se encargan de la intersexualidad, claramente preferirían empezar de nuevo y consignar a esa era brutal, y a las personas intersex que la habitaron, como si fueran un simple evento histórico interesante, y manifestar un palpable aire de disgusto, hacia cualquier adulto intersex que se atreva a cuestionar abiertamente lo que los médicos continúan practicando en niñxs intersex hoy en día.

Les dije que estaban perdiendo su tiempo. Intenté decirles, intenté tan duro el hacerles comprender. Ellos no escucharon en ese entonces, ellos aún no están escuchando.

Hoy en día, los médicos aún deciden cual es el ‘mejor sexo’ de crianza para lxs niñxs intersex, incluso este es presentado en términos técnicos con la clara intención de confundir a los padres. A veces la fertilidad potencial es un factor, a veces lo es la supuesta simplicidad de las técnicas quirúrgicas. John Gearhart, médico en el hospital Johns Hopkins, declaró que es “más fácil cavar un hoyo, que levantar un mástil” lo que todavía tiene mucha vigencia en la cirugía a personas intersex.

La toma de decisiones preventivas, continúa dirigiendo a los doctores a que cometan errores irreparables. Los protocolos son todo, y lxs niñxs intersex son obligados, de manera coercitiva, a cumplir con ellos a pesar de que [los protocolos] solo son presentados como ‘directrices’.

La cirugía no es la respuesta a los valores culturales y sociales que continúan dictando las condiciones, en relación a la corporalidad, con las que los hombres y mujeres intersex tienen que cumplir de manera obligatoria. Esto una deliberadamente violenta forma de supresión. Es devastador. Deja cicatrices en lugares donde las cicatrices no tienen lugar. Las consecuencias – o secuelas, en lenguaje médico – son la evidencia en torno a la cual las mentiras se construyen de manera rutinaria – continúan escribiéndose montones de artículos o documentos, de calidad variable, sobre las diferentes técnicas quirúrgicas disponibles, ninguno de los cuales documenta como es que se experimentan, esos procedimientos profundamente invasivos, por parte de los destinatarios.

Las cirugías están diseñadas para remodelar la corporalidad de una persona intersex.

Sin su consentimiento.

Y así, sucedió que un poco después de mi cumpleaños número 17, fui al hospital por lo que me dijeron fue un ‘procedimiento de corrección menor’.

No tengo palabras, no hay lenguaje para contrarrestar sus afirmaciones banales. No tenía ninguna defensa contra lo que estaba por venir. Todo lo cual, por supuesto, fue bastante deliberado.

Dejemos que el expediente [médico] nos muestre lo que fue hecho: tiras de tejido fueron tomadas de mi ingle y luego fueron suturadas alrededor de un artefacto en forma de dildo (consolador), para crear una neo-vagina. Esto después se insertó en el abdomen y, uno de los extremos, fue suturado en el malformado cuello uterino, y el introito creado quirúrgicamente, en el otro. Sin embargo, en su afán de conseguir cierto resultado, fallaron en esterilizar adecuadamente el tejido antes de la inserción.

También, muy pronto se hizo obvio que habían dañado irreparablemente mi función urinaria. El haber nacido con un solo seno urogenital, había añadido complicaciones a los procedimientos previstos.

Fue una complicación que casi me costó la vida.

¿Quién era este arrogante maestro experto en cirugía? – ningún otro que el Prof. Sir John Dewhurst.

Supe después de muchos, muchos años, que Dewhurst se había fijado en mí porque yo era “un caso interesante”: un aspecto de lo cual, fue la curiosidad que tenía de ver si algo estaba funcionando, y si tenía testículos no descendidos: si los hubiera tenido, hubieran sido extirpados sin comentarios.

Dewhurst sabía exactamente quién era yo, y donde encontrarme. Fue por eso que se presentó. Dejemos que el expediente [médico], nos muestre exactamente en qué clase de entendimiento médico yo había caído:

‘es cierto que la niña puede estar totalmente orientada a un sexo, y las manifestaciones del otro sexo pueden ser eliminadas quirúrgicamente, y las que se manifiesten después pueden ser prevenidas. Es este sentido, la niña no es alguien que esté en un sexo intermedio, ni que se encuentre en una situación en la que los padres no puedan visualizar si pertenece a uno o al otro’.

Duré 9 días, después de regresar a casa, antes de ser llevaba de emergencia al hospital, así que casi no tengo recuerdos de ese tiempo, los datos recogidos son de fragmentos de los registros en poder de mi médico de cabecera (doctor familiar). El hospital local en el que fui admitida, rápidamente descubrió el origen de mi problema – una úlcera supurante a lo largo de una de las líneas de sutura del tejido injertado; me llevaron al quirófano, liberaron las suturas infectadas, limpiaron el desastre y me administraron fuertes antibióticos.

También me pusieron una transfusión de sangre. Hubo una punción lumbar también. Fueron cinco días de los que apenas puedo recordar cinco minutos.

Después regresé a Londres, para sobrellevar este desastre catastrófico en el que me habían dejado. Pasé la totalidad de aquel verano, entrando y saliendo de varios hospitales, mientras ellos tenían problemas para solucionar el desastre que me habían infligido, y para mantenerme con vida.

Para quienes justifican las cirugías diciendo que ahora son mucho mejores, explíquenme esto: ¿Dónde está su evidencia? No hay ninguna [evidencia] que los médicos puedan señalar, no existen estudios de seguimiento que provean información, y esto es imposible ya que no se puede interrogar a personas a quienes nunca se les ha revelado su historial clínico. Personas como yo.

Dewhurst vivió en esa época, y estaba profundamente influenciado por el pensamiento de ese entonces. Algunas veces lo odiaba y otras le tenía miedo. El conjunto de creencias en las que él se basaba, todavía persiste hasta el día de hoy dentro de los ámbitos de la medicina intersex. Mi último encuentro con él, fue durante una cita de pacientes, aproximadamente tres meses después, durante la cual se analizaba la posibilidad de que yo pudiera “requerir una cirugía de corrección más adelante … vamos a ver cómo te va. Sigue adelante y lleva una vida normal”.

Nunca regresé. Fui otra de las personas a las que “no se les dio seguimiento”.

Me tomó muchos años entender completamente lo que esos doctores, quienes estaban tan ansiosos de poner sus manos sobre de mí, realmente me hicieron, y que era lo que discutían cuando yo no estaba.

En esos años desoladores, después de ese desastroso verano, aprendí a hablar y a leer el “lenguaje médico”, mientras buscaba por explicaciones para los registros [médicos] que contenían mi realidad. Gran parte de mi historial pediátrico, aún permanece oculto, aún se desconoce demasiado. Si se niegan los registros, ¿quién puede decir que realmente todo esto tuvo lugar?

Es claro lo que se pretende con esto.

He leído la muy breve discusión en mis notas de Londres, en las cuales se discute mi esperanza de vida (después de haber evitado la crisis de sepsis) – se ponía en duda si yo sobreviviría otra cirugía mayor abdominal, después de tan corto periodo de recuperación. Las opiniones se encontraban divididas. De cualquier manera, siguieron adelante.

La neo-vagina aún habita mi abdomen. Nunca ha sido de ninguna utilidad, debido a que el introito creado quirúrgicamente, se cerró unas semanas después de la cirugía. Un fenómeno llamado estenosis. Como si fuera su propia denuncia de las crueldades que sufrí. No soy una mujer, y nunca me he identificado así; eso fue una mutilación espantosa que no servía para nada. Si me preguntaran, me gustaría que me quitaran todo eso. Nunca me preguntaron nada. Externamente, tengo cicatrices del grado de quemaduras.

A pesar de sus esfuerzos, los doctores simplemente hubieran podido preguntarme, como es que yo me entendía a mí misma. Pero no lo hicieron. No estaban interesados. Tenían un plan, que en pocas palabras, no incluía nada de lo que yo tuviera que decir.

Actualmente, muchos médicos continúan siendo extraordinariamente bien remunerados en la práctica privada, por la gestión clínica de personas intersex. Algunos son millonarios. Muchxs de nosotrxs, que soportamos sus atenciones, nunca llegamos a la universidad, nuestra educación fue acortada e interrumpida por la hospitalización y el trauma.

Los doctores todavía mantienen la creencia, de que la cirugía preventiva en niñxs intersex, implica un beneficio terapéutico. Aún no he escuchado una explicación de cómo es que podría ser un beneficio terapéutico para alguien, el ser forzado a soportar múltiples cirugías genitales sin consentimiento.

Espero una respuesta, no siempre pacientemente. Ninguna respuesta si quiera esta en camino.

Existen muchas, muchísimas historias personales de doctores que aún están jugando el papel de: aún ocultar información, aún mentir acerca de la eficacia de la cirugía, y aún asignando erróneamente a lxs niñxs intersex, y de arrepentimiento de los padres debido a las secuelas de múltiples cirugías que fallaron en ofrecer los beneficios prometidos. Los cirujanos frecuentemente proclaman sus esfuerzos para mejorar los esfuerzos del año pasado. Pero no se ofrece ninguna evidencia de que así sea.

Las cicatrices cuentan sus propias historias, tanto las que se pueden ver, como las que no. La ruptura de la confianza es total, las consecuencias, incalculables.

Sigue siendo obvio que lxs niñxs intersex y los adultos en los que se convierten, continúan siendo coercitivamente forzados por los temores de los padres, y del control que la medicina hegemónica tiene en las creencias sociales acerca del sexo y género para adaptarse a la corporalidad, completamente artificial, que describe la medicina.

Es la sociedad, en la que habitan los padres, la que continúa mirando para otro lado y negando las barbaridades perpetradas en neonatos, niñxs y adolescentes, que continuamente se reúsa a abordar los abusos de derechos humanos, perpetrados en el nombre de un innombrado, y así llamado, ‘bien superior’. Lxs niñxs intersex – neonatos – son descritos como un defecto, por no encajar en la estructura establecida que todo mundo piensa que es invariable e inmutable. Pero la mayoría de lxs adultxs intersex son heterosexuales, algunxs están casadxs y otrxs han adoptado niños para formar una familia.

Rara vez, se presta atención en la manera en la que se educa a la sociedad sobre la realidad, de que la diversidad humana, es mucho más amplia de lo que se reconoce, y aún se presta menos atención a la manera en que abordamos la necesidad de detener las continuas crueldades. Nunca se cuestiona la naturaleza, aparentemente frágil, de la descripción binaria de la humanidad, que requiere cirugías preventivas en bebés, para proteger su estatus de influencia global. Y ahí es donde radica el problema.

La corporalidad intersex, confunde la inmutabilidad de la descripción dicotómica de la humanidad. Si los hombres y mujeres pueden tener corporalidades que varían, se interrumpe la sabiduría percibida sobre quién es y quién no es un hombre o mujer, sin embargo, aún viven sin ser reconocidos en la sociedad como visiblemente diferentes a lo no-intersexuado, entonces, esto, inmediatamente cuestiona muchas de las actuales creencias ‘sacrosantas’ que se tienen acerca de que es lo que significa exactamente ser hombre o mujer.

Es esta amenaza percibida a las ideas preconcebidas de lo que define a un hombre o a una mujer, a lo que las personas le tienen miedo, y es lo que continúa proporcionando la motivación para las intervenciones clínicas.

Morgan Holmes ha observado críticamente:

los especialistas que tratan la intersexualidad, dan por sentado que si dejan intactas a las personas intersex, la intersexualidad será una discapacidad social, y que la adquisición de la legitimidad suficiente para fomentar un cambio real, ya sea en la terminología o en la práctica estándar, ha seguido siendo un problema vinculado a relaciones de poder que privilegian a los expertos médicos más que a los ‘pacientes’.^[1,2]

Los doctores siguen siendo los guardianes al analizar el mensaje, y cuidadosamente monitorean quien hace llegar ese mensaje a los padres. Son demasiados los doctores, que tienen poca o ninguna idea de cómo hablar con un adulto intersex.

Mientras que los valores sociales occidentalizados, imperceptiblemente reconocen la identidad de género y su expresión como un espectro, aun no se comprometen con la posibilidad de que el sexo biológico y su corporalidad, también son un espectro.

Lejos detener la ola de cirugías preventivas, la adopción en 2006 del término DSD – siglas en inglés para Trastornos/Desórdenes del Desarrollo Sexual – ha incorporado firmemente la idea de que las variaciones naturales del cuerpo son trastornos o desórdenes que requieren intervención médica, lo que refleja las creencias inculcadas de que lxs niñxs deben exhibir diferencias en su corporalidad que vayan se acuerdo a lo masculino o a lo femenino.

La norma de estos procedimientos, médicamente innecesarios, es el cumplimiento de un conjunto de creencias que son recitadas de manera rutinaria; pues se considera axiomático que cualquier persona que tenga un desorden o trastorno, debido a su propia naturaleza, requiera ser corregido, así que son sometidos a cirugías invasivas e irreversibles. Ese tejido previamente sano, es socavado, suturado y remendado, para parecerse a lo que pueda declararse como normal ignorando la realidad fundamental de estar tomando un bisturí para alterar tejido sano, simplemente debido a la apariencia, y esto es un profundo acto de violencia clínica.

Las personas intersex soportan la carga de las expectativas acerca de su ‘performatividad’, en cualquiera que sea el sexo de crianza que les ha sido asignado. La heteronormatividad, es la expectativa por default para todas las personas intersex adolescentes que se acercan a la edad adulta. El trasfondo de homofobia, que impulsa a la práctica clínica, solo en raras ocasiones hace que su presencia sea evidente y obvia. La respuesta que dio Cools al documento emitido por el Consejo de Europa de derechos humanos sobre las personas intersex fue un documento publicado en la Asociación Europea de Urología, y es uno de los ejemplos recientes más indignantes.^[3]

Es la vehemencia de su homofobia, que primero llama la atención, para luego irónicamente recorrer un largo camino que confirme el trasfondo de homofobia, el cual orienta a la práctica clínica para personas intersex. El documento también se destaca por suplicar al Consejo de Europa, que realice mayores esfuerzos para vincularse con los centros clínicos de excelencia, y con las ‘redes establecidas que representan a los pacientes’. Sin duda esto resulta más conveniente, a que el mensaje correcto sea transmitido a un público más amplio.

Nada irrita más a los médicos, y a sus defensores, que un rechazo deliberado a rendir homenaje a los guardianes, y a su sabiduría recibida. El documento de Cools, simultáneamente ‘señala que existen serias preocupaciones sobre la práctica médica en el pasado, algunas de las cuales, desafortunadamente persisten’, y continúa, ‘los expertos en el cuidado de la salud, y los activistas, comparten la frustración ante la lentitud en la implementación de los principios acordados en la declaración de consenso de 2006’.

Los activistas intersex, han estado criticando la práctica clínica contra las personas intersex, desde principios de la década de 1990. La admisión en el documento de Cools, de dice que las prácticas médicas del pasado ‘persisten en la actualidad’, es un reconocimiento público poco común, que poco o nada ha cambiado durante la década que ha transcurrido desde que fue adoptada la Declaración de Consenso.

Los padres continúan en profunda complicidad para adaptarse al status quo, que es homofófico y sexista, y defienden los actuales estándares para DSD (Holmes 2011).^[4] La velocidad con la que fue adoptada la terminología de DSD, señala el deseo de validar lo inaceptable de la práctica médica; por una necesidad de legitimar la variación intersex como un subgrupo del desarrollo humano al que solo se le puede permitir existir en la sociedad, después de que los doctores hayan borrado toda la evidencia de una diferencia en su corporalidad.

En espera de la aceptación por parte de las instituciones, y con una sociedad que está en contra del reconocimiento de la validez de la variación humana, existen muchos que aún defienden las fronteras actuales, y esto es semejante a esperar a que te den permiso para existir. Esa espera nunca terminará si los médicos no dicen nada en este sentido. Ser intersex, es ser especialmente vulnerable a una falta de protección legislativa contra la discriminación.

No existen leyes que reconozcan la legitimidad de la intersexualidad en la sociedad: existimos en el ámbito clínico, sin embargo, se nos niega validez en la sociedad en general. Es como si fuera una versión de la humanidad del “Gato de Schrödinger”, con todas las implicaciones oscuras que esto ofrece.

La serie de violaciones de derechos humanos descritos en Ginebra, en las audiencias de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño, hablan de constantes humillaciones, mutilaciones y degradaciones, infligidas en contra de las personas intersex. Las leyes deben de cambiar para proteger a lxs niñxs intersex de los procedimientos preventivos, como ya ha ocurrido en Malta.

Sin protección legal, lxs niñxs intersex continuarán siendo forzosamente asignados a un sexo de crianza, y obligados a cumplir con las demandas sociales, para que se ajusten a poco realistas, e inhumanas, expectativas de una idea amorfa y abstracta de ‘normalidad’.

La actual legislación contra la mutilación genital femenina en el Reino Unido y en EUA, protege a los bebés y niñas pequeñas no intersex, pero no hace nada para proteger a lxs niñxs intersex, a pesar de que las cirugías ponen en evidencia resultados muy similares. Y mientras tanto, los medios de comunicación continúan retratando a las personas intersex como víctimas defectuosas de las circunstancias, y ciegamente continúa transmitiendo declaraciones de los médicos, que no tienen como ser comprobadas, de que cada vez hay menos cirugías genitales en menores de edad.

La tecnología médica de la actualidad, permite a los doctores llegar incluso dentro del útero, para alterar, lo que ellos perciben, como el desarrollo de un feto intersex. La exploración genética, puede garantizar la posibilidad de que unx niñx intersex no llegue a nacer. Ese es su ‘Estándar de Oro’: la medicina empleando métodos cada vez más técnicos, mediante los cuales pueda eliminar una parte legítima de la riqueza de la diversidad humana.

Siempre serán únicamente las iniciativas dirigidas por personas intersex, las que eventualmente hagan que los derechos de las personas intersex sean reconocidos y protegidos en todas partes.

La autonomía corporal, estigmatización y medicalización, son cuestiones de derechos humanos. El activismo dirigido por personas intersex, y grupos de apoyo, debe estar en el corazón de los esfuerzos para gestionar y resolver estas situaciones. (Carpenter, 2016)^[5]

– por Leslie J, 2016.

Referencias:

«Quiero un lenguaje que hable con la verdad»: una cita de Studs Terkel, periodista de Chicago.

Joan Hampson: uno de los integrantes del equipo de Johns Hopkins, junto con John Hampson y John Money, que desarrollaron la hipótesis del Género de Crianza Óptimo.

Estenosis: la constricción o estrechamiento de un orificio o conducto corporal.

Introito: una abertura, un hoyo. / Entrada de una cavidad orgánica.

Falo-clítoris: un término acuñado por Morgan Holmes, con la finalidad de ilustrar la naturaleza análoga del tejido sano que solo alterna en su significado y función, en el momento preciso en el que unx niñx es declarado hombre o mujer. En el pensamiento dicotómico, que satura el pensamiento clínico, a un clítoris nunca le es permitido ser el rival de un falo masculino en cuanto a su capacidad eréctil, y por tanto, debe ser, ante todo, discreto. De ahí, es que surgen las clitorectomías que se realizan en niñxs intersex, que en cualquier otro contexto, deberían ser ilegales bajo la actual legislación contra la mutilación genital femenina en Reino Unido y EUA.

[1] Holmes, M. Intersex: A Perilous Difference, Pennsylvania: Susquehanna University Press. 2008.

[2] Holmes M. Rethinking the Meaning and Management of Intersexuality. Sexualities. 2002;5(2):159–80.

[3] Cools M, Simmonds M, Elford S, Gorter J, Ahmed SF, D’Alberton F, et al. Response to the Council of Europe Human Rights Commissioner’s Issue Paper on Human Rights and Intersex People. European Urology, September 2016;70(3):407-409.

[4] Holmes M. The Intersex Enchiridion: Naming and Knowledge. Somatechnics. 2011;1(2):388–411.

[5] Carpenter M. The human rights of intersex people: addressing harmful practices and rhetoric of change. Reproductive Health Matters. May 2016;24(47):74–84.