Día de la Intersexualidad

Janik Bastien-Charlebois. Foto: suministrada.

Muchxs de nosotrxs también nos hemos dado cuenta, con dolor, del daño que nos hace el lenguaje patologizante al legitimar las intervenciones no consentidas y clasificándonos como seres cuyas diferencias son el efecto de una falla. Esto implica que, en un mundo perfecto, no deberíamos existir.

Además de las dificultades inherentes al proceso de familiarizarnos con el discurso médico, esa familiaridad nos permite exponer nuestro caso con más firmeza ante tercerxs, presentando argumentos que respondan a los sostenidos por lxs profesionales de la medicina, sabiendo que éstos gozan hoy en día de una credibilidad sin parangón. Hasta ahora, sin embargo, no habíamos llegado aún a la conclusión lógica de que el discurso médico forma parte del modo en el que nos tratan, ya sea porque avala las intervenciones no consentidas, ya sea por la manera en la que reacciona a nuestras voces y críticas públicas. Sin embargo, lo que lxs profesionales de la medicina escriben y dicen sobre nuestros cuerpos y sobre nuestras perspectivas y aspiraciones a la autodeterminación son, en gran medida, gestos que pueden hacer daño y deshumanizar y también, posiblemente, constituyen violaciones a los derechos humanos.

El rechazo a la participación y capacidad de conocer de las personas marginalizadas como formas de injusticia y deshumanización

A la hora de incluir muchas de las afirmaciones de lxs profesionales de la medicina en el marco de la discriminación, del daño, de la deshumanización o de las violaciones a los derechos humanos se presenta un obstáculo recurrente, y es que los instrumentos colectivos a través de los que se comprende la violencia verbal a menudo se limitan al discurso de odio. Más aún, en este momento, no todo el mundo tiene acceso a los instrumentos analíticos. Entre lxs pensadorxs que más han contribuido en este sentido están Iris Marion Young y Miranda Fricker.^[1] Aunque éste no es un texto académico, vale la pena compartir algunos aspectos de sus ideas, con el fin de difundirlas y brindar una perspectiva crítica para abordar las injusticias que todavía proliferan casi a su antojo.

La importancia de la participación y de la autodeterminación plenas para la justicia

Young (1990, 2000) ha destacado la importancia de la autodeterminación como fundamento de la justicia social, y ha definido y criticado la dominación en los términos de aquellas “condiciones institucionales que inhiben o impiden que las personas participen en la determinación de sus acciones o de las condiciones de sus acciones.” (1990, p. 38). Esto, dice, también implica una dinámica en la que las personas de los grupos dominantes “pueden determinar, sin reciprocidad, las condiciones de las acciones de las [personas dominadas]” (1990, p. 38). Negarnos la participación plena en base al grupo social al que pertenecemos, o en el que hemos sido etiquetadxs, es excluirnos por no valer lo suficiente como para permitirnos hablar a favor de nuestros propios intereses.

En nuestro caso, las “acciones” gobiernan lo que se le hace a nuestros cuerpos, o que tipo de iniciativas gobiernan nuestra existencia. En otras palabras, si se nos permite o no – y en qué medida – elegir la manera de hablar de nosotrxs mismxs, la forma en que queremos que nos traten a nivel legal, o la manera de construir sistemas de apoyo. La dominación a la que estamos sometidas las personas intersex es evidente, debido al hecho de que lxs profesionales de la medicina determinan qué se les hace a nuestros cuerpos, mientras sigue siendo inimaginable que podamos restringir recíprocamente la manera en la que se practica la medicina, y las reglas que garantizan sus prerrogativas de auto-regulación.

Mientras que algunas personas quedarían satisfechas con una lectura minimalista de la definición de dominación, y considerarían que la dominación se soluciona tan pronto como se garantice la participación simbólica, Young no estaría de acuerdo. La participación no es equitativa, ni justa, cuando aquellxs en el poder tienen la última palabra sobre las acciones a llevar a cabo. Presumir que se sabe más que las personas concernidas acerca de “su propio bien” es una forma de dominación, y produce injusticias graves.

Sobre el daño y deshumanización causada al rechazar los puntos de vista y el conocimiento de las personas marginalizadas

En Inclusion and democracy, Young (2000) destaca que ser escuchadx y tomadx en serio son requisitos fundamentales para la participación plena. Estar presentes en la “mesa de toma de decisiones” simplemente no alcanza. Miranda Fricker explora precisamente esa cuestión, examinando la manera en la que se tratan las voces de las personas marginalizadas y la posibilidad de su emergencia. La autora ilumina una dimensión de la injusticia que es frecuentemente ignorada, pero la cual juega un papel crucial en las desigualdades y en la injusticia epistémica, que consiste en perjuicios “causados a alguien específicamente en su capacidad como sujeto de saber” (2007, p. 1). Un aspecto de la injusticia epistémica, la injusticia testimonial, está centrada en el comportamiento de lxs miembrxs de los grupos dominantes hacia lxs miembrxs de los grupos marginados.^[2] Esta injusticia testimonial, “ocurre cuando un prejuicio produce en quien escucha una credibilidad disminuida a la palabra de quien habla” (2007, p. 1). La atribución de credibilidad, añade, no es un proceso neutral e imparcial como muchxs imaginan. Más bien, está influenciado por una serie de códigos sociales conscientes e inconscientes, y suposiciones acerca de la manera se construye ese conocimiento, y acerca de quiénes se encuentra en la mejor posición para ver las cosas “como realmente son”. Es más fácil que las personas de los grupos dominantes estén envestidas de “objetividad” y saber, incluso si están defendiendo un status quo que las beneficia; mientras que será más fácil que se considere o acuse a las personas de grupos marginalizados u oprimidos de ser parciales y tener opiniones subjetivas, así como intereses políticos, y, por lo tanto, de no saben de lo que están hablando.

Fricker (2007) enfatiza la manera en que es prejudicial la reducción de la credibilidad derivada del prejuicio. En primer lugar, “ser desacreditadx en la propia capacidad como sujeto de saber (o capaz de impartir saber) es ser desacreditadx en una capacidad que es esencial para la valía humano” (p. 44).^[3] De esto se desprende que el desconocimiento de esta capacidad de lxs miembrxs de grupos oprimidos, fundada en los prejuicios que se tienen en su contra, es deshumanizante. Además, dado que la injusticia testimonial con frecuencia ocurre de manera pública, produce humillación como un efecto adicional, encasillando a una persona o grupo como incapaz y “menos humano”. El comportamiento influenciado por estos prejuicios va más allá, y a menudo se produce de maneras invisibles y pasivas: “[a] aquellos grupos sociales que están sometidos a prejuicios identitarios y, por tanto, son susceptibles a una credibilidad injusta debido esa misma etiqueta, es frecuente que no se les pida compartir sus ideas, sus juicios, ni opiniones” (p. 130). En su forma más cruda, se convierten en “meras fuentes de información” en lugar de “informantes” o creadorxs de saber; (p. 134) objetos sobre los que lxs observadorxs externxs superponen lo que estiman relevante, y proyectan sus propias suposiciones. A propósito, tratar a las personas como meras fuentes de información es un tipo de violencia que el mundo académico ha perpetrado con frecuencia junto con la medicina.

En pocas palabras, la dominación, la deshumanización y la violencia van más mucho allá de los actos físicos. También incluyen actos del habla y del discurso así como la forma en que tratamos las voces de las personas marginalizadas.

Las maneras en las que el discurso médico daña y deshumaniza a las personas intersex

Instituye la falta de participación de las personas intersex

Para usar la alegoría de Pigmalión, uno puede comenzar con la misma arcilla, y modelar un dios o una diosa (Money y Ehrhardt, 1972)

Al mirar hacia atrás en la institucionalización del tratamiento dado a la intersexualidad, y en relación a las perspectivas de las personas intersex; de manera inicial los médicos actuaron omitiendo preguntarnos como es que queríamos ser tratadxs. Así que en lugar de esperar hasta que lxs adultxs intersex pudiéramos formular peticiones y sugerencias en relación a los protocolos que pudieran ponerse en marcha, o en lugar de tratar de aproximarse a adultxs intersex y consultarles acerca de cuál sería la mejor aproximación que se debería adoptar para garantizar una buena atención, lxs profesionales de la medicina estaban convencidos de tener una prerrogativa exclusiva para tratar los cuerpos intersex, y la autoridad y legitimidad para establecer y dirigir los protocolos. La participación de las personas intersex estuvo ausente. Este comportamiento dominante, condujo el enorme daño al que muchos de nosotrxs hemos sido sometidxs.

Casos fascinantes y perturbadores: Trata a las personas intersex como meras fuentes de información

La evidencia de que el clítoris no es esencial para el coito puede ser obtenida de datos sociológicos. Por ejemplo, en muchas tribus africanas, la costumbre es extirpar el clítoris y otras partes de los genitales externos. Y, aun así, se observa una función sexual normal en estas mujeres. (Gross, Randolph y Crigler, 1966)

La cita anterior es una demostración de la dominación tal como la describiera Young (2000), pero también de las formas más profundas y pasivas de injusticia testimonial descritas por Fricker (2007), ya que a las personas intersex ni siquiera se nos pidió que compartiéramos nuestras ideas, nuestras valoraciones ni nuestras opiniones acerca de algo que directa e íntimamente concernía a nuestro propio ser y al curso de nuestras vidas. Además, nuestros cuerpos y comportamientos fueron (y aún son) exhaustivamente examinados y siguen despertando gran curiosidad e interés. Las personas intersex somos un caso de manual de lo que constituye ser tratadx como “mera fuente de información”, puesto que lxs profesionales de la medicina no solo accedieron a nuestros cuerpos sin siquiera pedirnos permiso, sino que han conducido muchas revisaciones sin pronunciar palabra al respeto, y han escrito demasiados textos sobre nuestros cuerpos, sobre lo que significan, acerca de las maneras en las que podemos sentirnos y crecer a lo largo de nuestra vida, o acerca de qué es lo que conforma el género (nuestro), sin investigar ni prestar atención a lo que tenemos para decir por nuestra cuenta.

Esto queda claro por demás no solo en nuestras experiencias personales os con lxs profesionales de la salud, sino también en el hecho de que nuestras perspectivas nunca lleguen a ser incluidas en las referencias de sus textos.^[4] Los estudios de seguimiento se han tratado siempre de lo que lxs profesionales de la salud consideran importante para nosotrxs. También han controlado la calificación de la información (por ejemplo, al determinar cuáles son los “buenos resultados cosméticos”, al concluir que las personas intersex en parejas heterosexuales tienen buenos resultados funcionales),^[5] del mismo modo en el que siguen controlando los criterios de evaluación hoy en día. Se trata de una profunda deshumanización producida en el contacto que ellxs iniciaron con nosotrxs, y mantenida a lo largo de varias décadas, ya que estábamos muy lejos de ser consideradxs seres a quienes se debería preguntar sus ideas y valoraciones, como personas que pueden actuar como dadorxs de conocimiento, y cuna integridad no debería ser vulnerada sin su consentimiento.

“Parciales”, “egocéntricxs”, “descontentxs”, “fanáticxs”: somete las voces de las personas intersex a una gama de comentarios despectivos

Cuando las personas intersex comenzamos a hablar en público haciendo escuchar nuestras voces, las reacciones primarias de lxs profesionales de la medicina y de las asociaciones médicas osciló entre las que comparto a continuación. Esta no es, bajo ningún punto de vista, una representación exhaustiva o proporcionada de las aseveraciones médicas, pero ejemplifican aquello que las autoridades se siente con derecho a decir. Es más, una observación más cuidadosa de esas aseveraciones pone en evidencia la manera en la que los comentarios invalidantes sobrepasan por lejos aquellos pocos que consideran a las personas intersex como sus iguales.

Duda de su representatividad:

“Son lxs desgraciadxs, y lxs descontentxs – dicen lxs doctorxs – lxs que se han unido al movimiento intersex. Aquellxs que han tenido una buena experiencia y un resultado satisfactorio es poco probable que busquen apoyo emocional.” – Dr. Heino Meyer-Bahlburg.
Natalie Angier. 4 de febrero de 1996. “Intersexual healing: An anomaly finds a group”. The New York Times

Rehusa el diálogo con personas intersex acerca de las críticas que formulan:

“El Dr. John Gearhart, urólogo de la Universidad Johns Hopkins, rechazó a sus miembrxs diciendo que eran “fanáticxs” y se negó a discutir con la organización.”
Natalie Angier. 4 de febrero de 1996. “Intersexual healing: An anomaly finds a group”. The New York Times

Califica los reclamos como irrelevantes debido a que reflejarían técnicas más antiguas o la incompetencia de cirujanxs no calificadxs:

“La mayoría de esxs pacientes fueron operadxs hace años por cirujanxs de niñxs”
Frimberger, D. y J. Gearhart. 2005. “Ambiguous genitalia and intersex”. Urologia Internationalis, vol. 75, n. 4, p. 291-297

Desestima los reclamos como infundados, debido a que podrían ser el resultado de problemas psicológicos personales en lugar del resultado de intervenciones no consentidas:

“Ha habido muchos cambios en la aproximación quirúrgica desde 1975. Puesto que solo se describió la experiencia de 3 mujeres los datos son limitados. Incluso si la corrección alcanzara la perfección debería tenerse en cuenta debe tenerse en cuenta que muchos factores anatómicos, sociales y emocionales están involucrados en la función sexual y el coito orgásmico”
Gearhardt, John P., Arthur Burnett, y Jeffrey H. Owen. 1996. “In Reply: Re Measurement of Pudendal Evoked Potentials During Feminizing Vaginoplasty”. Journal of Urology, vol. 156, n. 3, p. 1140.

Desestima las perspectivas y el conocimiento de las personas intersex por su parcialidad:

“Sin embargo, hay que tener en mente que la representatividad de las historias de casos en las que lxs activistas basan sus críticas y sugerencias de cambios están totalmente indocumentadas y se sospecha que son parciales, dado que está implicado el papel del activismo.” (p. 1618)
Meyer-Bahlburg, H. F. L., C. J. Migeon, G. D. Berkovitz, J. P. Gearhart, C. Dolezal y A. B. Wisniewski. 2004. “Attitudes of Adult 46,XY Intersex Persons to Clinical Management Policies”. The Journal of Urology, vol. 171, p. 1615‑1619.

Desestima las demandas de integridad y autodeterminación de las personas intersex, demandas basadas en los derechos humanos puesto que requieren y carecen de “evidencia científica a gran escala”:

Noten que establecen requisitos que son imposibles de cumplir, y a los cuales ellxs no se someten, a fin de justificar las actuales intervenciones no consentidas.

“Y con respecto a al argumento de OII de que lxs bebés intersex no alterados quirúrgicamente les va bien? ‘Absolutamente no existen pruebas científicas al respecto. Ningún buen estudio a largo plazo ha sido llevado a cabo para demostrar que no operar niñxs tenga un resultado mejor, que al niñx le va mejor así y que no hay riesgo de que sea estigmatizadx’, respondió Martine Cools.”
Autoría no mencionada. (25 de noviembre de 2013). «Le combat des intersexes belges». Le Soir.

“Debido a que la información de los resultados a largo plazo es limitada, algunas de las recomendaciones que pretenden aplazar la cirugía hasta que el individuo pueda otorgar su consentimiento pleno, pueden verse como recomendaciones que carecen de evidencia médica y, por tanto, pudieran constituir un tipo de experimentación médica.”
Lee, P. A., Wisniewski A. B., Baskin L., Vogiatzi M. G., Vilain E., Rosenthal S. M., Houk C. y en nombre del Comité de Medicamentos y Terapia de la Sociedad Endocrinológica de Pediatría. (2014). “Advances in diagnosis and care of persons with DSD over the last decade”. International Journal of Pediatric Endocrinology, 19, 1-13.

Minimiza el daño sufrido como consecuencia de las intervenciones:

Por ejemplo: mediante el uso de eufemismos, listando en último lugar los efectos negativos de las intervenciones no consentidas, evitando mencionar el trauma por agresión sexual, o clasificando estos efectos como sentimientos subjetivos.^[6a]

“En último lugar, algunxs pacientes con condiciones intersex, son hipersensibles debido a las frecuentes revisiones genitales (47), especialmente en los hospitales – escuela, lo que en algunas personas parece añadir dificultades en el noviazgo y en la función sexual.”
Meyer-Bahlburg, H. (1999). «What Causes Low Rates of Child-Bearing in Congenital Adrenal Hyperplasia?». The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, 84(6), p. 1845.

“En su búsqueda para averiguar si puede llegar a tener orgasmos sin tener un clítoris, ella ha consultado a terapistas sexuales y anatomistas. La falta de ayuda de especialistas en intersexualidad profesionales de la medcina que se encargan del tratamiento de la intersexualidad] la ha desanimado. ‘Cuando comencé a buscarlxs’, escribe, ‘esperaba encontrar algo de ayuda. Pensé que estxs doctorxs tendrían excelentes contactos con terapeutas especializadxs en historias como la mía. No tenían ninguno, tampoco sentían ningún tipo de simpatía’. ” (p. 81) – Participante en una investigación.
Fausto-Sterling, Anne. 2000. Sexing the body: Gender politics and the construction of sexuality. New York: Basic books.

“(…) los muchos individuos con Trastornos del Desarrollo sexual que se sienten dañados por los tratamientos que recibieron (…) (p. 6-7)”
Hiort, Olaf, Wiebke Birnbaum, Louise Marshall, Lutz Wünsch, Ralf Werner, Tatjana Schröder, Ulla Döhnert y Paul-Martin Holterhus. 2014. “Management of Disorders of sex development”. Nature Reviews: Endocrinology.

Califica a las personas intersex que hablan en público como ignorantes de las cuestiones intersex:

“Ustedes lxs activistas intersex no saben de lo que están hablando”
Informado por el activista intersex Sean Saifa Wall de una conversación con el Dr. Hensle.

Enmarca las demandas intersex como poco realistas y excéntricas, y hasta peligrosas para las personas intersex menores de edad:

“Cuando escucho a los grupos de defensa intersex diciendo que no podemos alterar la anatomía de estxs niñxs, y que debemos esperar hasta que sean adultxs para tomar una decisión, unx no se da cuenta de las consecuencias de tal actitud en la relación progenitorxs – hijx, lo cual tendrá un impacto en el desarrollo psicológico del niñx. Esto no es tan simple como esas personas pretenden. Estas actitudes pueden tener diferentes repercusiones.” – Dr. Cheri Deal.
Pauline Gravel. 14 de Septiembre de 2013. “Entre le X et le Y, des êtres humains”. Le Devoir

Presta atención al tono del mensaje y no a su contenido:

“No es justo. Mucho ha cambiado desde entonces. Deberíamos aprender de los avances que se han hecho en lugar de señalar con el dedo.” – Dr. Mel Grumbach.
Hendricks, M. (2000). In the hands of babes. Johns Hopkins Magazine. Consultado el 6 de enero de 2016.

“La terminología estridente usada por algunos grupos de pacientes, en referencia a la mutilación genital intencional y a los abusos de derechos humanos, está claramente injustificada.”
D.F.M. Thomas. 2004. “Gender Assignment: Background and current controversies”. BJU International, vol. 93, supp. 3s, pp. 47-50

“Para [la Dra. Cheri Deal y la Dra. Anne-Marie Houle], las demandas de lxs activistas intersex, las cuales han estado escuchando durante los últimos 20 años, suenan ‘egocéntricas’. ‘Ellxs no están pensando en la angustia de las familias’, dijo la Dra. Houle.”
Tremblay, Milène. November 2014. «Intersexualité: Rencontre du troisième sexe», Châtelaine, p.92

Rehusa la consulta, referencia o cita de textos producidos por personas intersex:

Un examen de la bibliografía de los textos médicos, que hacen alusión a las críticas de las personas intersex, servirá como prueba de esto.

Tergiversa las demandas de las personas intersex:

“Lxs lectores recordarán que Meyer-Bahlburg y sus coautorxs especialmente apuntaron a la ISNA (Intersex Society of North America) en la introducción de sus preocupaciones, por lo que en el mejor de los casos resulta peculiar y más bien falaz y engañoso sugerir en la pregunta planteada arriba que la ISNA aboga por el uso de una tercera categoría de género como medio para tratar a lxs niñxs con genitales ambiguos”.
Holmes, Morgan. (2008). Intersex: A perilous difference. Selinsgrove: Susquehanna University Press, p. 59.

Afirma o sugiere que lxs expertxs son ellxs:

“Aunque hoy en día no tenemos todas las respuestas estas preguntas sabemos que es esencial que el tratamiento sea individualizado, y que los intentos de desarrollar políticas generales para el manejo de un espectro tan dispar de anomalías están mal concebidos e ignoran el conocimiento multidisciplinario que ha acumulado durante última generación de científicos en este campo.”
Mouriquand, Pierre, A. Caldamone, P. Malone, J.D. Frank y P. Hoebeke. (2014). “Editorial: The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD)”. Journal of Pediatric Urology, n. 10, p. 8-10.

Estas reacciones se podrían resumir en las tres actitudes siguientes: rehusar el involucramiento con las críticas de las personas intersex, brindar poca credibilidad a lxs activistas intersex, y presentarse como mejores portadorxs o productorxs de saber.

La primera actitud puede manifestarse a través de la negativa a honrar con respuestas el sufrimiento, las críticas y las demandas de las personas intersex, pero también a través de prestar poca –o ninguna- atención a las perspectivas, ideas y análisis producidos por las personas intersex. Aunque lxs profesionales de la medicina ahora saben muy bien que las personas intersex están logrando que sus voces se escuchen, hay poca –o ninguna- escucha de lo que las personas intersex dicen de sus experiencias, el modo en el que las perciben, y qué es lo que están exigiendo. La ignorancia entre lxs profesionales de la medicina respecto del crecimiento del activismo intersex es testimonio de esto.

“No saben de lo que están hablando”, o hundir el bisturí en las entrañas del valor humano

Esta negativa a involucrarse, o a escuchar con atención lo que dicen lxs activistas intersex, se extiende hasta el punto de no tomar en serio lo que decimos, y descalificarlo. La credibilidad reducida que lxs profesionales de la medicina nos asignan nos afecta a muchos niveles: desconfianza sobre nuestra capacidad para determinar la calidad y el alcance de las consecuencias negativas que enfrentamos; desconfianza sobre nuestra capacidad de determinar lo que es mejor para nuestro bienestar; desconfianza hacia las afirmaciones de personas intersex cuyos cuerpos están intactos, o estuvieron intactos durante algún tiempo en la niñez, quienes se sentían cómodxs con sus cuerpos e identidades; desconfianza sobre nuestra capacidad de adquirir conocimiento acerca de nuestros cuerpos y de los diagnósticos que se nos han atribuido; desconfianza sobre nuestra capacidad de producir saberes colectivos acerca de los diagnósticos de otras personas intersex, y de sus experiencias con los tratamientos; desconfianza acerca de nuestra capacidad para conectarnos e intercambiar conocimientos con otras personas y activistas intersex; desconfianza acerca de nuestra capacidad para reconocer denominadores experienciales comunes; desconfianza sobre nuestra capacidad para el análisis riguroso.

La negativa a involucrarse y la falta de credibilidad se combinan produciendo una postura en la que la principal demanda de las personas intersex –detener las intervenciones médicas no consentidas y que no sean cruciales – se responde diciendo: “pero nuestras técnicas han mejorado”. Mientras las personas intersex hacemos hincapié en la importancia de respetar nuestra integridad y autodeterminación estos derechos humanos básicos son ignorados, negados o desestimados. Cuando se tiene en cuenta el hecho de que las intervenciones no consensuadas constituyen agresiones de carácter sexual,^[6b] esta situación puede compararse con aquella en la que las víctimas de agresiones sexual señalaran a sus agresores el daño que les han hecho, pidiéndoles que lo reconozcan, que detengan ese comportamiento y que indemnicen a sus víctimas, solo para que sus agresores se sacaran de encima esos pedidos diciendo que son irrelevantes porque ahora usan condones.

El tajo de esta injusticia testimonial llega muy hondo.

Un proceso que deshumaniza a través de muchas capas de daño: ignorancia, mutilación, credibilidad reducida, y humillación

Por todo lo anterior, y para empezar, las personas intersex no somos consideradas lo suficientemente humanas como preguntarnos primero si la medicina debe o cómo debería instituir protocolos para nosotrxs. En ese momento es que somos consideradxs meras fuentes de información. Es entonces cuando se rechaza escucharnos, a menos que nos sometamos y expresemos nuestros mensajes de cierta manera, sofocando nuestras justas expresiones de enojo. Es entonces cuando se minimiza la medida en la que muchxs de nosotrxs hemos sido dañadxs. Es entonces cuando hay reluctancia a reconocer plenamente lo que sabemos de la situación. Es entonces cuando se rechazan nuestros pedidos sobre el tipo de acciones que podemos llevar adelante con nuestros cuerpos. Cuando lxs profesionales de la salud, en quienes nos enseñaron a confiar, nos causan daño físico y psicológico a través de modificaciones y manejo no consentido del sexo, el impacto ya es terrible. Pero cuando nos dirigimos a ellxs para que reconozcan nuestras experiencias y demandas, y solo ignoran nuestras voces, el daño que producen se triplica. Además del trauma inicial, somos deshumanizadxs al negarse el reconocimiento de nuestras capacidades como dadorxs de conocimiento, y somos humilladxs cuando miembrxs de una institución que posee un poder gigantesco en nuestras sociedades niegan públicamente esas capacidades.

La colaboración, lxs pacientes expertxs y lo que afecta la participación y el reconocimiento

Sin embargo, las experiencias de Vilain con lxs defensores de lxs pacientes, en cierta manera le han endurecido. “Llamo defensorxs a los que trabajan con nosotrxs; y activistas a lxs que trabajan en nuestra contra,” dijo. Su interés por hacer preguntas sobre el sexo continua, incluso si levantan polvo. “Estamos tratando de escuchar a la comunidad, pero por la misma razón, estamos comprometidxs con la producción de datos y de evidencia.”
(Reardon, 2016)

Sospecho que muchxs profesionales de la medicina se rebelarían ante esta crítica y la presentarían como generalizante y muy injusta, especialmente teniendo en cuenta que hace poco tiempo atrás destacaron y reconocieron la colaboración y el conocimiento experto de las personas intersex. La declaración del Consenso de 2006, según ellxs, fue producida con la participación de personas intersex, El Congreso I-DSD en Gante, Bélgica, en 2013, se jactó de la participación de personas intersex, así como de sus familias, nombrándolxs “pacientes expertxs”, y algunos textos declaran comprender a las personas intersex “que se sienten dañadas”.^[7] Si bien es cierto que no todxs y cada uno de los médicxs se comportan de las maneras que expusimos antes, existe no obstante una tendencia general a ese comportamiento, iniciada por las autoridades en este campo e impuesta por la cultura jerárquica de la medicina. Se valoran las importantes excepciones en las que lxs profesionales de la medicina reconocen nuestros derechos humanos, pero son, desafortunadamente, raras. Y los pocxs que adoptan tal postura son mal vistxs por sus colegas.

Al igual que muchas instituciones, los desafíos a las prácticas y a la autoridad chocan con la resistencia, y se responde a una gran presión con cambios tan mínimos como sea posible o, simplemente, con la apariencia de cambio. La participación de las personas intersex en la declaración de Consenso, y su reconocimiento como pacientes expertxs es muy modesta y se exagera, y no contrarresta los déficits en la credibilidad ni nos otorga plena participación en las decisiones sobre nuestros cuerpos. Lxs activistas intersex también informan sobre la existencia de marginación y rechazo en esos eventos.^[8] La última palabra siempre la tienen lxs profesionales de la medicina.

Aunque muchxs profesionales de la medicina puedan hacer una rabieta cuando sacamos a la luz los muchos aspectos dañinos y deshumanizantes de su discurso sobre nosotrxs, es crucial abordar directamente esta dimensión. Ser etiquetadxs como cuerpos fallidos que no deberían existir contribuye a las violaciones de derechos humanos contra nuestra integridad y autodeterminación, mientras la injusticia testimonial contribuye en las violaciones contra nuestra dignidad.

– por Janik Bastien Charlebois, PhD, profesora en sociología en la Université du Québec à Montréal.

Traducción: Mauro Cabral Grinspan y Laura Inter.

Notas

[1] Agradezco a Morgan Carpenter por introducirme al trabajo de Miranda Fricker.
[2] El otro tipo de injusticia epistémica es la marginación hermenéutica. Esta injusticia es estructural por naturaleza, y no se deriva de la conducta individual.
[3] Desafortunadamente, la forma en que esto se formula es capacitista, puesto que implica que las personas que tienen menos recursos cognitivos que la media no tienen manera de tener una valía humana semejante. Sostengo que una mejor formulación es posible.
[4] Agradezco a Mauro Cabral por hacérmelo notar.
[5] Ver Machado et al. (2015)
[6a, 6b] No estoy diciendo que lxs médicxs tengan la intención de cometer agresiones sexuales. Sin embargo, lo que estoy afirmando, es que sus acciones y las consecuencias de sus acciones, son agresiones de naturaleza sexual. Son agresiones tomando en cuenta que no son consentidas, y de una naturaleza sexual debido a que tienen como objetivo las partes sexuales del cuerpo y la intimidad. Además, causa trauma por agresión sexual. Este punto ya ha sido discutido por Alexander (1997) y Tosh (2013), entre otros.
[7] Vale la pena señalar que, localizar los daños en los sentimientos de las personas intersex subjetiviza la experiencia. Las personas intersex que “están dañadas”, indica que solo ellas tienen la responsabilidad.
[8] Karkazis (2008) ofrece un informe completo del tipo de interacciones a la que fuere sometido el número reducido de activistas intersex que estuvieron presentes en el Consenso de Chicago.

Referencias

Alexander, T. (1997). “The Medical Management of Intersexed Children: An Analogue for Childhood Sexual Abuse”. Intersex Society of North America. Disponible en: http://www.isna.org/articles/analog
Fricker, M. (2007). Epistemic injustice: power and the ethics of knowing. Oxford: Oxford University Press.
Gross, Robert E., Judson Randolph, John F. Crigler. (1966). “Clitorodectomy for sexual abnormalities: Indications and Technique” en Surgery, p. 300-308.
Holmes, M. (2008). Intersex: A Perilous Difference. Selinsgrove: Susquehanna University Press.
Machado, P. S., Costa, A. B., Nardi, H. C., Fontanari, A. M. V., Araujo, I. R. y Knauth, D. R. (2015). “Follow-up of psychological outcomes of interventions in patients diagnosed with disorders of sexual development: A systematic review”. Journal of Health Psychology, 1‑12.
Money, John y Anke A. Ehrhardt. (1972). Man and Woman, Boy and Girl: the Differentiation and Dimorphism of Gender Identity from Conception to Maturity. Baltimore: Johns Hopkins University Press, p. 152.
Reardon, Sara. (12 May 2016). “Stuck in the Middle” en Nature, vol. 533.
Tosh, J. (2013). “The (In)Visibility of Childhood Sexual Abuse: Psychiatric Theorizing of Transgenderism and Intersexuality” en Intersectionalities: A Global Journal of Social Work Analysis, Research, Polity, and Practice, 2, 71‑87.
Young, I. M. (2000). Inclusion and Democracy. New York: Oxford University Press.
Young, I. M. (1990). Justice and the Politics of Difference. Princeton: Princeton University Press.